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Rotary Club Sevilla Corporate ha puesto en marcha un llamamiento nacional para impulsar la ampliación del cribado neonatal en España y avanzar hacia un sistema universal y homogéneo en todo el territorio, que permita detectar a tiempo enfermedades raras graves en recién nacidos.
La iniciativa surge del compromiso de su presidenta, Ángeles Casquero, que ha situado esta causa entre las prioridades de su mandato al frente del club. El objetivo es apoyar una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) que busca reunir 500.000 firmas para que el Congreso de los Diputados debata una propuesta que garantice la detección precoz de determinadas enfermedades raras a través de la conocida “prueba del talón”.
Actualmente, el número de patologías detectadas en el cribado neonatal varía entre comunidades autónomas, lo que genera una desigualdad sanitaria que puede tener consecuencias irreversibles para muchos niños y niñas.
Cuando el diagnóstico llega demasiado tarde
Detrás de esta realidad existen historias concretas que muestran la importancia del diagnóstico precoz. Es el caso de Juan, un niño nacido en Sevilla con adrenoleucodistrofia, una enfermedad genética devastadora que provoca un deterioro neurológico progresivo cuando no se detecta a tiempo. Hoy, con apenas ocho años, Juan ya no puede ver, ni hablar ni alimentarse por sí mismo. Su enfermedad es mortal. Sin embargo, si se hubiera detectado en el momento del nacimiento mediante un cribado neonatal ampliado, su pronóstico habría sido muy diferente.
Otra historia que ha conmovido a muchas personas en Sevilla es la de Darío, conocido como “un guerrero llamado Darío”. Este niño lucha contra una enfermedad genética ultrarrara que provoca una degeneración muy agresiva y para la que apenas existen casos documentados. Su familia lleva años movilizándose para impulsar la investigación y dar visibilidad a la realidad de las enfermedades raras.
Historias como las de Juan y Darío reflejan la importancia de avanzar en prevención, diagnóstico temprano y apoyo a las familias.
“Detectar estas enfermedades a tiempo puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte. No estamos hablando de estadísticas, sino de oportunidades reales para los niños y sus familias”, ha señalado Ángeles Casquero.
Desde Rotary Club Sevilla Corporate se considera fundamental avanzar hacia un modelo sanitario en el que todos los recién nacidos tengan las mismas oportunidades de diagnóstico precoz, independientemente de la comunidad autónoma en la que nazcan.
Una iniciativa con respaldo social
El impulso a esta propuesta cuenta con la colaboración de Pedro Lendínez, presidente de la plataforma Más Visibles, entidad que coordina la recogida oficial de firmas para esta Iniciativa Legislativa Popular.
La plataforma centraliza toda la información y el proceso de firma a través de su página web www.masvisibles.com, donde los ciudadanos pueden informarse sobre la iniciativa y participar en la recogida de apoyos.
Lendínez ha destacado que este proceso tiene un carácter legal y vinculante: “No se trata de una petición simbólica. La Iniciativa Legislativa Popular es un mecanismo recogido en la Constitución Española que obliga al Congreso a debatir la propuesta si se alcanzan las 500.000 firmas válidas”.
Las firmas pueden realizarse mediante certificado digital válido o a través de hojas oficiales selladas, siguiendo el procedimiento legal establecido para este tipo de iniciativas.
Un llamamiento a la sociedad y a la red rotaria
Rotary Club Sevilla Corporate ha querido trasladar este llamamiento tanto a la sociedad civil como a la extensa red de clubes rotarios en España, con el objetivo de movilizar apoyos y concienciar sobre la importancia de la detección precoz de enfermedades raras.
Para el club sevillano, esta iniciativa representa un ejemplo claro de cómo la sociedad civil puede contribuir a impulsar cambios que mejoren la vida de las personas y ayuden a prevenir sufrimiento evitable.
Compromiso social de Rotary Club Sevilla Corporate Rotary Club Sevilla Corporate está integrado por profesionales y empresarios comprometidos con la acción social y el impacto solidario en Sevilla y su entorno.
En el último año, el club ha destinado ayudas a diferentes proyectos sociales y sanitarios, entre ellos FibroAljarafe, AETC – Dragones contra el Cáncer y ALD-X España, entidad vinculada a la sensibilización y prevención de la adrenoleucodistrofia y promotora de la iniciativa para ampliar el cribado neonatal.
A través de estas iniciativas, el club continúa desarrollando su labor filantrópica en ámbitos como la salud, la inclusión social y el apoyo a colectivos vulnerables.
